Интервюто на Владислава Цолова за сайта babyspace

Владислава Цолова e създател на АВА Центровете по поведенческа и комплексна терапия „Аутизъм днес“ в България.
Каузата е много лична и важна за нея. Пътят за осъществяването ѝ започва, когато синът ѝ бива диагностициран на 4-годишна възраст с аутизъм. За каузата, за АВА Центровете и трудностите пред семействата на деца от аутистичния спектър г-жа Цолова споделя в следващите редове.

  • Много благодаря, че ще споделите професионалния си опит във връзка със създаването на АВА Центровете по поведенческа и комплексна терапия „Аутизъм днес“ и консолидирането на професионално общество в България за работа с деца с аутизъм. Какво всъщност представлява Applied Behavior Analysis (ABA)?
  • Приложният поведенчески анализ (Applied Behavior Analysis) е единствената в световен мащаб терапевтична програма, която има стойност на лечение на аутистично разстройство. Д-р Скинър през 70-е години на миналия век е доказал проучването си с достатъчно голям брой деца с аутизъм (емпирична и контролна група), като с едната част от тях не се е провеждало поведенческа терапия, а с другата се е работело по АВА. Резултатите, които са показали децата, по безспорен начин са доказали, че приложният поведенчески анализ води до подобряване в развитието – комуникацията, разбирането и общуването при всички деца с аутистично разстройство, в зависимост от потенциала и капацитета им, достигат до максималния капацитет на възможностите им. Приложният поведенчески анализ работи чрез стимули, подкрепящи желаното поведение и отнемане на стимули за нежеланото поведение, и подобрява поведението на детето с аутизъм към социално приемливо, като го прави по-комуникативно, по-адаптивно и готово за социализация в масово учебно заведение (детска градина или училище). Което пък е гаранция за щастлив и достоен живот.
  • Кога най-рано могат да бъдат диагностицирани заболяванията от аутистичния спектър?
  • По принцип в България преди 3-годишна възраст не поставят диагноза „Аутизъм“, макар детето да има всички маркери.. А те са някои от следните, като не е необходимо да са всички заедно: липса на очен контакт, не играе с играчките по предназначение (например, детето върти гумите на колата вместо да я кара). Сдружение „Аутизъм Днес“, като лидер в областта, прави редовни конференции за аутизма. На една от последните – Международна конференция за аутизма –професор от Бостънския университет сподели, че точно са завършили изследване, според което специален ЕКГ уред открива още на осем месечна възраст процента риск от аутизъм. Ако той е над 50% препоръката е веднага да се започне интервенция на бебето с АВА поведенческа терапия, като до 3-4-годишна възраст посредством интервенцията аутистичните маркери и черти ще намалеят до толкова, че разстройството да бъде овладяно в рамките на нормата.
  • Кои признаци индикират, че е възможно детето да има заболяване от аутистичния спектър?
  • Както вече споменах, за да става въпрос за диагноза от аутистичния спектър, трябва да са налице няколко от маркерите, като не е необходимо да са всички заедно: липса на очен контакт, детето не играе с играчките по предназначение, нищо не може да задържи вниманието на детето, не играе с деца, липсва реч или тя не е функционална, не отговаря на името си, ходи на пръсти, върти се в кръг, пърха (маха) с ръце, има повтарящи се, стереотипни движения, издава странни звуци, като дудукане, родителят усеща, че няма комуникация с детето си, има особени обсесии (например, непрекъснато подрежда по цветове играчки или по големина), гледа в захлас, а може и с часове, въртящи се предмети, обсебено е от реклами, за да си поиска нещо. Освен това честите кризи на детето – тръшкания без видима причина, избор на определени маршрути или в противен случай детето изпада в тежък пристъп, също са симптоми.

Много често децата с аутизъм проявяват избирателност към храната. Например да е само бяла, сокът да е само червен, храната да е пасирана, когато възрастта е доста над бебешката.

  • Защо е важно родителите да потърсят помощ от специалист навреме?
  • Практиката показва, че когато родителят, особено майката, има съмнения, че нещо не е наред в развитието на детето, обикновено е така. Колкото по-рано родителите се консултират със специалист, токова по-рано ще започнат ранна интервенция и терапия на детето, в най-добрия случай това е поведенческа АВА терапия, и толкова по-голям е шансът детето да напредне в развитието си и да навакса пропуски. Погрешно е вярването, че аутизмът се израства и че „няма непроговорило дете“, че ще го израсне от само себе си, както съветват често роднините и дори личните лекари.
  • Какво включват и как протичат заниманията в центровете по поведенческа и комплексна терапия?
  • В АВА центровете ни по поведенческа и комплексна терапия работят психолози логопеди, педагози, специални и социални педагози, както и ерготерапевти. Всички те изготвят индивидуални програми заедно със супервайзърите си, които веднъж или повече пъти месечно на регулярните супервизии наблюдават развитието и напредъка на всяко дете и как се изпълняват индивидуалните програми на децата. На база на индивидуалната оценка, която обхваща пет срещи и оценява нивото на детското развитие – уменията и дефицитите по американската оценъчна система VB Mapp – се изготвя индивидуална програма на детето на база заложени най-близките и по-далечни цели за изпълнение. При покриване на първоначално заложените близки цели, вследствие на интензивна работа, се прави реоценка на детето и се залагат нови цели. Така на много малки стъпчици терапевтичната програма по приложен поведенчески анализ следи прогреса на детето, а супервайзърът на АВА Центровете „Аутизъм Днес“ д-р Даян Фрейзър, BCBA, сертифициран член на Американския сертифициращ борд на поведенческите аналитици, на регулярните супервизии всеки месец следи за правилното изпълнение на програмите, дава съвети и препоръки за промяна с цел постигане на най-добри резултати за детето. Ерготерапията е сравнително нова наука за България, на около 15 години. Тя е науката, която благоприятства за интегрирането на постъпващата информация през петте сетива и подобрява поведението на детето, като подпомага поведенческата терапия. АВА и ерготерапията в комбинация постигат изключителни резултати и затова при доста от децата, поведенческата терапия е в блок сесия с ерготерапията.
  • Кое е най-голямото предизвикателство при работата с деца от аутистичния спектър?
  • Нашите специалисти, както и нашите родители, се радват на всяка малка стъпчица и малкото постижение на всяко дете е голям успех. Успехите са свързани с висококвалифицирана професионална работа и много труд, усилия и търпение от страна на специалистите ни, които са и най-големият ресурс на АВА Центровете „Аутизъм Днес“. Много често при тежки комуникативни нарушения първата стъпка, която залагат терапевтите ни в програмите на децата е да посочват, да започнат да разпознават подобни предмети в сходни области, да пият от чаша, да свалят пелените и родителите им да чуят за първи път думичката „Мама“.
  • От какво имат нужда семействата на деца с аутизъм?
  • Аутизмът променя живота на цялото семейство. Например обичаните от всички празници – рождените дни на децата – се превръщат в истинско изпитание за родителите. Родителите често изпитват срам, както и психическа, емоционална и физическа трудност да се справят с проблемните ситуации и кризи на детето, както и с неговото неприемливо поведение. Затова те постепенно се изолират – от рождени дни, събирания, други празници. Включително и на детската площадка, където децата от аутистичния спектър не са приемани, поради което в много случаи родителите избират да ги посещават, когато са празни, например вечер. Така че, родителите и семействата на децата с аутизъм имат нужда от приемане, подкрепа. Те самите имат нужда от терапия, за да приемат различието на детето си, да променят очакванията си и да настроят мисленето си и вярванията си спрямо възможностите на тяхното дете. Както и да адаптират средата, в която живеят, поведението си към детето и т. н.
  • Какво според Вас трябва да се промени в обществото по отношение на възприемането на хора от аутистичния спектър?
  • Според мен никога не трябва да спират кампаниите за информираност за аутизма, за да се премахва стигмата и да се стигне до приемане и разбиране. Сдружение „Аутизъм днес“ вече 10 години ежегодно отразява 2 април – Световният ден за информираност за аутизма – с концерти, събития и осветяване в синьо на знакови сгради. Не случайно ООН през 2008 година обяви 2 април за световен ден за информираност, за да има един ден в годината, в който да се говори за аутизма и обществото, чувайки за него, да стане по-приемащо и разбиращо. Освен това вече 10 години се борим в България да има Регистър по отношение на броя деца с аутизъм, които годишно се диагностицират с разстройство от аутистичния спектър, защото това би било база за държавна политика по отношение на децата с аутизъм, тъй като без бройка годишно нищо не би могло да се бюджетира. И тъй като в България липсва статистика се позоваваме на световната, според която по данни а Autism Society of America през 2021 г. 1 на всеки 38 деца страда от някакво разстройство от аутистичния спектър, 2020 г. – едно на всеки 48 деца, преди 23 години 1на 10 000. По техни изчисления през 2050 година половината от населението ще страда от някакво разстройство от аутистичния спектър.
  • Успели сте да отворите терапевтични центрове „Аутизъм днес“ в София и Плевен. Поздравления и за скорошното откриване на втори терапевтичен център в столицата. Какво Ви е необходимо, за да разширите дейността си и в други градове в страната?
  • През 2015 година открихме първия АВА Център „Аутизъм днес“ в София. Тогава започнаха да се местят в София родители от цялата страна. През 2018 година в Плевен започнаха да идват деца от цяла северна България, включително и от Бургас. Поради голямата бройка на чакащи за терапия деца се наложи откриването на втория ни център в София в Студентски град, а за 2 април 2022 г. ни предстои откриване на център в Бургас и се надяваме година по-късно да присъстваме и във Враца. Общините ни дават сгради в много лошо състояние и ние само с помощта на дарение ги ремонтираме, обзавеждаме и оборудваме, с което сградите придобиват вид на световно ниво. Но по-важното и най-ценното е, че терапиите и програмите за децата са на световно ниво, специалистите, в чието обучение инвестира сдружението непрекъснато постигат резултати такива, че световни специалисти, наблюдавайки работата ни от близо казват, че нашите центрове по нищо не се различават от тези в Далас, Бостън, Чикаго. Нуждаем се от средства в размер на още 44 хиляди лева за ремонт на сградата в Бургас и 65 хиляди за сградата във Враца, както и за обзавеждането и оборудването им.

Линк към сайта на статиятa: https://www.babyspace.bg/bg/za-kauzata-na-sdruzhenie-autizam-dnes-i-grizhata-za-detsa-ot-autistichniya-spektar

Leave a Comment

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *

Scroll to Top