Искам да ви разкажа какво за мен е аутизмът

Какво е аутизъм – не съм родена, извадена съм с Цезарово сечение на 12 декември 1970 година, защото започнали да се губят стоновете ми, понеже съм била увита около пъпната връв. Мама казва, че първото рязане на „живо месо“ действа като упойка.

Дошла съм на този свят със силна болка и много плач без да знам какво е аутизъм.

Харесвам стила си, защото го създавам, обожавам чувството си за хумор и за самоирония, все още градя самочувствието си на база постижения и влиянието ми върху хората; обичам живота си такъв, какъвто е.

Когато някой се възползва от моята хиперактивност, целеустременост, борбеност и доверчивост, си казвам „жив и здрав да е“, и продължавам без да се обръщам.

Всъщност как разбрах какво е аутизъм – животът ми е започвал четири  пъти до момента: първият път с раждането ми на 12 декември през 1970 г. – и тъй като съм се увила около пъпната връв, а стоновете ми започват да се губят, но било събота и нямало анестезиолог в болницата, се налага да ме извадят с Цезарово сечение, но без упойка за майка ми. За втори път животът ми започна през 2000 г., когато се роди синът ми Мартин; третият път – на четвъртия му рожден ден, когато за първи път започнах да разбирам какво е аутизъм, когато получих епикризата му с диагноза „Аутизъм“ и четвъртият път (за сега), през 2009 година, когато окончателно приех и започнах да живея с Аутизма. Понеже само близки и засегнати бяхме достатъчно информирани по темата, осъзнах и започнах да организирам мащабни кампании за информираност на обществото. Целите ми бяха да се въведат законодателни промени в системата и различна нагласа в обществото като цяло към аутистичните линости и техните семейства.

Конкретният повод, който ме „създаде“ преди последното ми раждане, беше, издадена заповед от Директора на училището която не позволяваше на синът ми да влиза в клас, тъй като пречи.

В този момент виждах различни възможности преди себе си, но включваха или самоубийство или убийството. Мойта майка ми помогна да разширя мирогледа си. Като дългогодишен учител и работник в Министерството на образованието, тя ме научи, че животът има повече от два цвята. С времето осъзнах, че имам много значима и отредена роля на този свят, но за съжаление задачата ми бе изключително трудна.

Отхвърлянето на обществото и училището ме накара да си дам сметка, че има вероятност винаги да се чувствам неразбрана, ако хората продължат да бъдат неинформирани. Така, през 2010 година събрах майки на деца с Аутизъм от цялата страна с известни личности и заедно започнахме кампанията „Майки и приятели на деца с Аутизъм: Трябва да чуете за нашите деца“. Приятели и посланици на каузата като Ники Кънчев, Део и Елена Петрова също взеха дейно участие. Фотографиите, черните рокли за майките, грима, отпечатването, всичко беше доброволчески акт. Помня как родителите използваха собствените си автомобили, за да разнасят фотосите. Обикаляхме с влакове по градове, по събития и зали, записвахме клипове с известни личности, участвахме по телевизионни студия и радия,  и всичко това имаше ефект.

Какво е аутизъм при децата?

Борбата за премахването на стигмата и приемствеността тепърва започваше. Това беше и причината всяка година да отразяваме Световния ден за информираност за Аутизма на 02 април чрез различни събития, включително концерти или чрез оцветяване на известни сгради в синьо. Колкото повече правихме, толкова повече се мотивирахме да говорим и активно да се борим за живота на всички деца като моето.

От 2010 г. до 2016 г. работих усилено в работната група по Закона за училищното и предучилишното образование, а моят фокус бе частта за децата със специални потребности. Посетих доста училища в Европа, за да видя как се случва реалната интеграция в страните, които вече са тръгнали по този път. Подаването на оставка на правителството през 2013 г. бе момент, в които изглеждаше, че всичките ни усилия и труд можеха да пропаднат и да бъдат забравени. Беше от особено значение да се добави Комбинираната форма на обучение в закона, за да могат децата със специални потребности да се обучават заедно с връстниците си по предметите, които не изискват специална концетрация, а в другите като например математика, бълграски език и литература да имат индивидуална форма на обучение, за постигане на максимални резултати, спрямо възможностите им.

След неуморна работа, през 2015 г., с помощта на много хора включително личности, фирми и организции, дарители и приятели на каузата, на 29 септември открихме първия център за висококвалифицирана помощ на деца с Аутизъм в град София. Малко по-късно през 2018 г. открихме център и в град Плевен, а на 24 ноември тази година открихме и третия център по поведенческа терапия, отново в град София поради голямата нужда и многото чакащи деца. Очакваме съвсем скоро да открием четвърти АВА център в град Бургас, а после и в град Враца. Сдружение „Аутизъм Днес“ само чрез дарения превръща старите и неизползваеми сгради, които общините предоставят в модерни помещения на световно ниво с обучени кадри и спациалисти. Повечето млади хора, които работят там са завършили специалности като Ерготерапия, Псохология, Логопедия, Педагогика, Соацилана и Специална педагогига и имат редовни, ежемесечни супервизии и обучения със световно признати в областта на поведенческата терапия специалисти, които ги насърчават и подкрепят в професиоалното им развитие, оценки, индивидуални програми, реоценки и анализи, така че с всяко дете се постигат най-високи резултати и децата да получават Шанс, а семействата им – Вяра.

Тъй като общината в Плевен ни предостави много голяма сграда, в една част от нея, отново с помощта на дарения направихме и Детска градина Монтесори, която нарекохме „Планета България“, защото планетата е за всички деца с всякакви дефицити или без.

Синът ми Марти тази година завърши 12-ти клас с много добър успях. В момента се подготвя за университет. Трудно ми е да опиша какъв труд и усилия костват този успех, колко плач и жертви, емоции и енергия.

Какво означава аутист?

Аутизмът променя живота на цялото семейство. Рожденните дни например често се превръщат в изпитания за родителите. Те изпитват редица емоции, но сред тях са и срам, психическа, емоционална, а понякога и физическа трудност. Постепенно се изолират от средата си – рождени дни, събирания, празници, включително и на детската площадка децата не са приемани, поради което в много случаи ги посещават, когато са празни, например вечер. Родителите имат нужда от подкрепа, за да променят очакванията си към детето, да променят мисленето си спрямо възможностите на детето, имат нужда от приемане и разбиране.

Кампаниите за информираност за Аутизма трябва да продължат да се развиват, за да се премахне стигмата. Сдружение „Аутизъм Днес“ вече 10 години ежегодно отразява 2 април – Световният ден за информираност за Аутизъм с концерти, събития и осветяване в синьо на знакови сгради. 

Не знам дали да нарека „формула“ моята философия и „успех“ пътя си, но знам със сигурност, че тайната ми се състои в това, че във всеки един момент очаквам животът ми да започне отначало. Нямам намерение нито да се отказвам, нито да спирам да се уча и вдъхновявам. Искам да променям. Не очаквам аз да пасвам на света, а тръгвам да променям нещата, които не пасват на мен. Започвам от малкия кръг около себе си и постепенно го разширявам. И никога нямам очаквания! Поставям си цели и ги следвам.

Владислава Цолова

Владислава ЦоловаРодом от Плевен, Владислава е възпитаник на Математическата гимназия в града. Финансист и юрист е с повече от 15 години опит в областта на Банковото дело, магистър по Човешки ресурси и психология. В момента кара поредната си магистратура – „Образователен мениджмънт“. Тя е директор на Детска градина „Монтесори Планета Бълагария“ – гр. Плевен, с Лиценз от министерство на образованието 269/02.07.2020 г. и създател да АВА Центровете по поведенческа и комплексна терапия. Член на работната гупо за изразботване на Закона за училищното и предучилишното образование от 2010 г., назначрна със Заповед на Министъра на образованието, който е в сила от 01.08.2016 г.

Член е на Обществения съвет към Комисията за взаимодействие с граждански организации в Народно събрание от 2013г., на Български Форум на бизнес лидерите в България от 2015 г., на Autism Europe от 2016г., на Национална Пациентска организация от 2015 г., Резервен член на Фонда за лечение на деца от 2017 г., Жена на годината в категорията „Герои всеки ден“, номинирана от Ники Кънчев през 2016 година.

Leave a Comment

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *

Scroll to Top